پدر رادین پس از تست ژنتیک متوجه بیماری پسر هشت ماهه خود شد و از حدود سه چهار ماه با وجودیکه پزشکان آب پاکی را روی دست او ریختند و او را از بازگشت دوباره فرزندش به زندگی ناامید کردند، امیدش را از دست نداد و سعی کرد همچون والدین بیماران اس ام ای تیپ یک منتظر مرگ فرزندش نباشد و خود به جای وزارت بهداشت اقدام به برقراری تماس با کمپانی های دارویی در سطح دنیا کند تا بتواند آنها را متقاعد به فروش داروی سه میلیارد تومانی اسپینرازا کند.
کمپانی مربوطه تنها با این شرط اماده به تحویل دارو به پدر رادین شده است که وزارت بهداشت ایران داروی اسپینرازا را در لیست دارویی خود قرار دهد تا بتواند در بازار ایران هم سرمایه گذاری کند.

پدر رادین با تحقیق گسترده در خصوص این بیماری و ارتباط  با دیگر کشورها در خصوص نحوه معالجه، درمان و همچنین مطالعه در حوزه راه های دریافت این دارو متوجه شد که داروی اسپینرازا هم اکنون در ترکیه به بیماران اس ام ای تیپ یک تزریق می شود و این در حالی است که کشور ترکیه اماده نشد این دارو را برای بیماران غیر بومی استفاده کند.

امروز درمان رادین و کودکان مشابه او که در ایران هم کم نیستند منوط به گام برطرف وزارت بهداشت برای وارد کردن این دارو است چراکه کمپانی مورد نظر حتی اماده به فروش دارو به شخص نیست. پدر رادین ضمن مشکلات عدیده ای که برای خرید و وارد کردن این دارو دارد، توانایی مالی برای تامین سه میلیارد تومان را ندارد هر چند خیران توانستند قسمت ناچیزی از این مبلغ را تامین کنند، اما باید وزارت بهداشت برای ادامه کار پیش قدم شود.

پیشنهاد ویژه :   سیاسی : شمس آباد - توصیه اصلاح‌طلبان به جهانگیری برای انتخابات۱۴۰۰

در همین زمینه پدر رادین از طریق حیدر علی عابدی، نماینده مردم اصفهان در مجلس شورای اسلامی به امید حل مشکل روی آورد و با پیوست نامه‌ای از سوی وی، تنها چشم انتظار قدم برطرف وزارت بهداشت برای فرزندش و کودکان مشابه رادین است.

برای درمان پسرم به خارج از کشور می‌روم

پدر رادین که به جای دست روی دست گذاشتن برای درمان رادین و کودکان همچون رادین اقدام به زدن کمپین پشتیبانی از بیماران اس ام ای تیپ یک کرده است، می گوید: در حال اماده قیمت شش آمپول اسپینرازا برای یکسال در امریکا ۷۵۰ هزار دلار است زیرا تحت پوشش بیمه نیست و در اتحادیه اروپا قیمت دارو شامل تخفیفات و پوشش بیمه ای است.

وی در پاسخ به این سوال که آیا سفر به خارج کشور برای درمان پسر شما بهتر از وارد کردن دارو با هزینه ۳ میلیارد تومان نیست، می افزاید: با توجه به اینکه در یک فاصله پنج تا شش ماهه زمان نیاز است که اقدامات برای وارد کردن داروی اسپینرازا انجام شود بنابراین بدنبال این هستیم که به خارج از کشور برویم تا بتوانیم درمان پسرم را از دو ماه دیگر آغاز کنیم.

پیشنهاد ویژه :   شمس آباد نیوز : شمس آباد - خوش عطرترین پیرمرد مشهدی درگذشت

مشهدی زاده با اشاره به اینکه بسیاری از خانواده بیماران اس ام ای تیپ یک، از درمان فرزندان خود ناامید شدند و حتی امیدی برای عضویت در کمپین پشتیبانی از بیماران ندارند تا بتوانیم آمار دقیقی از بیماران در بیاوریم تا وزارت بهداشت را متقاعد به اقدامی جدی برای درمان این بیماران کنیم، می گوید: در صورتی که داروی اسپینرازا به موقع به این کودکان تزریق شود به طور قطع فرزندانمان زنده می مانند و نباید فرزند دیگری را جایگزین این فرزند کنیم.

داروی سه میلیارد تومانی دریچه امیدی برای زنده ماندن رادین است

وی می افزاید: برای خرید داروی اسپینرازا وقتی قیمت سه میلیارد تومان را می گویم با تعلل برخی از افراد مواجه می شویم.

پدر رادین بیان می دارد: در صورتی که آمپول اسپینرازا به موقع به این کودکان تزریق نشود دچار عفونت و مرگ زودرس می‌شوند.

وی می گوید: بیماری اس ام ای تیپ یک که یکی از خطرناکترین نوع این بیماری است شاید ۱۰ سال دیگر تحت پوشش بیمه قرار بگیرد و شاهد درمان آن در داخل کشور باشیم.

تنها اقدام برای رادین نوشتن یک نامه بود

نماینده مردم اصفهان در مجلس شورای اسلامی نیز  با اشاره به اینکه بدنبال درخواست پدر رادین، نامه‌ای خطاب به وزارت بهداشت نوشتیم تا اقدامی در جهت صدور مجوز برای واردات این دارو بدهند، می گوید: وزارت بهداشت برای درمان و تحت پوشش قرار دادن بیمارهای خاص و نادر برنامه دارد.

پیشنهاد ویژه :   شمس آباد نیوز : شمس آباد - گره کور سرنوشت سؤالات امتحان نهایی

حیدر علی عابدی بیان می دارد: به طور قطع وزارت بهداشت باید همان نگاهی که به بیماری های فراگیر همچون بیماری قلبی و عروقی، سرطان و دیابت و انواع آن دارد به بیماری های نادر نیز داشته باشد و راهی پیش پای این نوع بیماران قرار دهد.

هر چند بیماری اس ام ای یک، بیماری نادر است و شیوع بالایی ندارد اما اینکه وزارت بهداشت اقدامی در راستای درمان بیماری های نادر نکند جای تامل دارد و باید پاسخگوی این موضوع باشد هر چند جامعه پزشکی باید بداند به جای ناامید کردن بیماران و اعلام انتظار برای مرگ کودکانی که هنوز نفس می کشند باید پاسخگوی مطالبات مردمی باشد چراکه راهی که اکنون پدر رادین می برای درمان فرزند خود، به صورت خودجوش در حال طی کردن آن است بر عهده متولیان امر بهداشت و درمان در کشور است اما متاسفانه به دلیل ضعف های قانونی و نیز نبود ساز و کار مشخص در سیستم درمانی برای چنین مواردی، رادین را می توان خوش شانس ترین بیماری دانست که با آگاهی والدین توانسته تا بدین جای مسیر را هم بدون همراهی مسئولان زنده بماند و همچنان امید به ادامه زندگی داشته باشد.

این خبر را به اشتراک بگذارید :